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3子患罕病恐全盲 父母帶他們環遊世界「留下失明前視覺記憶」

加拿大一對夫婦因3個孩子罹患罕見眼疾,長大後可能失明,為此籌備一年環遊世界,希望替孩子留下最美麗的畫面。圖擷自The sun
加拿大一對夫婦因3個孩子罹患罕見眼疾,長大後可能失明,為此籌備一年環遊世界,希望替孩子留下最美麗的畫面。圖擷自The sun

許多父母總會利用生活有餘裕時,帶孩子出門旅行,享受沿途風景與放鬆。但對加拿大勒梅一家六口來說,卻是帶著孩子跟時間賽跑旅行,因為他們要趁孩子失去視力以前,帶他們看遍世界風光,讓他們在腦海裡留下美好風景,以便可以充滿回憶。

根據《太陽報》報導,勒梅夫婦的4個孩子,其中3個因為罹患罕見遺傳疾病,導致很快失去視力。為了不讓孩子留下太多遺憾,他們規劃了為期一年的環遊世界,希望可以在他們視力惡化前,留下最美麗的畫面。

勒梅發現他們12歲的長女米雅突然在晚上時會視力不佳,2018年診斷出罹患視網膜病變,這退化情況會讓她在30歲時完全失明。一年後,米雅7歲的弟弟科林與5歲的勞倫都被診斷出患有同樣疾病,只有9歲的里歐沒有受眼疾所苦。

四個孩子的爸爸伊迪絲相當懊惱,並表示「真的無能為力」,因為目前沒有有效治療的方式可以減緩或完全治癒他們,伊迪絲表示:「我們不知道退化速度有多快,可知的是預計他們會在中年以前完全失明。」

伊迪絲他們在消化完這讓人心碎的消息時,他們決定化悲傷為動力,為孩子的未來做好準備。米雅的醫師建議勒梅夫婦,在她永遠失去視力以前,試著讓她沈浸在視覺記憶當中,這讓他們夫婦想出了帶孩子環遊世界一年的計畫。

原訂於2020年開始的計畫,因為疫情關係而擱置,但隨著疫情減緩,他們在2021年7月從加拿大東部進行短暫旅行,今年3月正式踏上為期一年的環遊世界,從納米比亞(Namibia)開始,接著前往蒙古、印尼,開始在不同國家冒險,並讓孩子體驗騎馬、騎駱駝等活動,也將過程通通分享到臉書與Instagram。

預計這家人會在明年3月返回加拿大,而伊迪絲表示,這次旅行讓他們更懂得享受當下,也正期待著科學能有所突破,可以有治癒眼睛的方法。

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